Trang Thanh Trúc chuyển ngữ

Đốc Tờ Ma Bùn và "giẻ thuốc cao" (trang 20)

Rồi sẽ bớt thôi. Do mình làm việc nhiều quá. Em  tự biện hộ. Những triệu chứng vẫn còn đó. Và em thì cứ chểnh mảng, dời ngày này qua ngày nọ cái hẹn đến bác sĩ. Em có biết  nói gì với họ đâu chứ. Muốn đi khám bệnh, cần phải có những dấu hiệu đau đớn về thể xác. Còn em, cám ơn trời, ngoài chút mệt mỏi, sức khoẻ em cũng không tệ hại lắm.  Em biết trước, họ sẽ chuẩn đoán sức khoẻ em như thế này: "Cô hút thuốc nhiều quá!". Càng tốt thôi, bởi em cũng đang muốn cai thuốc đây.

Em có cảm tưởng rằng, mỗi lần em rít một hơi thuốc, em lại làm hỏng thêm hai lá phổi.

Tháng hai năm 2000, gần như sáu tháng sau khi triệu chứng đầu tiên phát hiện - bạn còn nhớ không: chiếc xe đạp lê em đi hôm trước đó -  sức khoẻ em càng lúc càng giảm sút đến mức độ em phải  quyết định đến Bác sĩ, một cái hẹn chẳng ra làm sao. Theo sự giới thiệu của hai chị em song sinh, em tìm đến đốc tờ dễ thương mà bất tài. Em đặt biệt hiệu cho ông ta là Ma Bùn (*Maboul, đọc trại ra là Ma Bùn). Em nói cho Đốc Tờ Ma Bùn biết em có ước vọng cai thuốc bởi vì em cảm thấy đuối sức, thật sự rất đuối sức. Đốc tờ, thay vì dùng cái kính lúp khám em thật kỹ và đưa em đi thử nghiệm máu, ông ta lại nện xuống, chớp nhoáng, câu chuẩn đoán : Lỗi của cuộc sống hiện đại, lỗi ở đời sống sinh viên! Em cố vớt vát là em có những triệu chứng nhức đầu rất đặc biệt gần như ôm trọn bộ óc,  như thể đè ép không cho không khí lọt qua. Những cơn đau ám ảnh  vì không có thuốc nào làm giảm đau cả. Em rời phòng mạch của Đốc Tờ Ma Bùn với toa thuốc đầy ấp những trụ sinh, thuốc bổ, và mấy "giẻ thuốc cao" cai thuốc bởi đốc tờ phán rằng, không có gì phải lo lắng thái quá. Em chỉ là một nạn nhân của đời sống sinh viên và... một cơn cảm mạo bình thường!

*

Ngưỡng cảnh báo đã đụng trần khi một buổi sáng, gia đình gồm có ba, Victor và em – Emmanuelle cùng bà chị đã khởi hành trước – Cả gia đình  chuẩn bị ngồi trên tháp treo để từ đó lên trên các đường trượt tuyết. Những nấc thang giờ đây với em đầy hoang mang.  Ngay lúc mọi người chuẩn bị leo lên núi thì bất ngờ em bị ngã nhào. Em đau, đầu em quay cuồng và đau đến phát khóc. Em không thể cầm nổi những dụng cụ trượt tuyết, trái tim như muốn nổ bung. Ba đã phải cầm dụng cụ trượt tuyết của ba và Victor. Em không dám nhờ ba đến tiếp viện. Chỉ còn nhóc em. Không có sự lựa chọn nào khác ngoài đứa em trai. Nhóc Victor nhận lời không do dự, với ít nhiều lo lắng khi nhìn thấy em trong tình trạng đáng thương. Khi leo được đến nơi, em ngần ngừ nói với ba, lập đi lập lại rằng em không khỏe. Có lẽ có vấn đề liên quan đến tim. Em phải quay về thôi. Nhưng với ba, vấn đề nếu có, là thuốc lá. Mãi mãi, và luôn luôn như thế. Bình thường thôi, khi mà mỗi ngày hút một gói. Riêng em, em bắt đầu lo lắng thật sự. Đồng ý rằng em hút nhiều. Nhưng không chỉ là thế. Giác quan của em lên tiếng rằng, không chỉ có thế ...

Ngày hôm sau, cẩn thận, em không đi trượt tuyết. Em thích nán lại nơi cánh làng, nằm phơi nắng trên sân thượng gỗ. Hốt nhiên, em nhận ra màu da em tái hơn mọi khi, nắng không đủ ấm để làm da ngăm đi chút nào. Em nhớ lại, suốt quãng thời gian em dùng tháp treo đưa em lên bãi trượt, em không ngừng nghe quyển an-bum mới nhất của Patrick Bruel. Bản nhạc Cứ Đi Tới cho em một xúc động lạ kỳ:

"Ta có biết gì đâu về những điều khẩn cấp, rồi sẽ lấy mất của ta những âm điệu nhịp nhàng, hình thành những giấc mơ khó hiểu. Còn  bao nhiêu thời gian nữa, thôi cứ đi, cứ để gió cuốn đi và làm đổi thay tất cả? Đi thôi, cứ thế mà đi tới".

Trong bài hát "Anh sẽ lừa dối em", em chỉ nhớ một câu: "Mau lên, anh rớt mất. Phải chăng em sẽ ở bên dưới, sẽ nắm lấy tay anh  dẫn anh đi đến một nơi nào đó mà anh không biết, mà anh không thể đi. Mau lên, anh rớt mất tựa như một người múa rối không còn sợi chỉ".

Trực giác hay linh tính?

*

6 mars 2000 : Tin sét đánh (trang 26)

Khoảng 16 giờ, ngay trong lúc đùa giỡn tưng bừng chờ thầy dạy Toán, chuông điện thoại di động reng. Ba gọi.

- Perrine?

- Dạ

- Kết quả thử máu rất xấu, con phải đến bệnh viện ở Lille ngay.  Ba nói,   giọng đầy lo lắng.

Em ngạc nhiên.

- Tại sao?

- Ba không biết, chỉ hiểu là con có kết quả thử máu rất xấu, Bernard vừa nhận được qua  fax.

Em mất bình tĩnh, không còn nói được gì .

- Con có thể đưa điện thoại cho Emmanuelle để ba nói chuyện. Đưa ngay con nhé! 

Cuộc đối thoại khá dài. Khi Emmanuelle cúp điện thoại, cô bé có vẻ ngờ ngợ. Chỉ có một điều chắc chắn: bọn em phải rời phòng học để đi ngay bệnh viện. Em không màng cầu nguyện. Yên chí ... Một tiết học được giảm! Em báo cho thầy giáo. Em mê những kinh nghiệm mới mẻ. Vào bệnh viện, như một chuyến phiêu lưu đó thôi ! Không có gì bận tâm khi ta đã nắm chắc …

Trong hành lang trường, em chợt nghĩ phải gọi Renaud để anh ấy đưa em đi. Như một phép lạ, anh cũng từ phòng thể thao bước ra. Chỉ cần bước xuống một tầng lầu là gặp. Anh đang nghe ba giải thích tình hình qua điện thoại. Còn em thì gọi cho Bernard. Và được Bernard  giới thiệu đến một bác sĩ chuyên ngành huyết học: Giáo Sư K, bệnh viện Claude-Huriez ở Lille. Chuyện  "ghé thăm" nhà thương một cách vô tư của  em  lúc ban đầu đã thoáng chút lo lắng.  Em nói  "ghé thăm" bởi không lý do gì họ giữ em lại trong thời gian dài. Sức khỏe em không hề hấn gì. Không bao giờ bệnh, dù  là một chút cảm nhỏ. Lúc ấy, em còn  nghĩ rằng mình bị thiếu máu bởi chất chua trong nước cam tươi thường dùng mỗi buổi sáng.

Rất nhanh, em về phòng trọ lấy theo bộ quần áo ngủ . Rồi tranh thủ cạo lông nách lông chân, rất nhanh . Sao lúc nào em cũng ngài ngại lỡ gặp tai nạn, khi người ta phải cởi hết áo quần mình ra,  y tá sẽ la thất thanh.

Sắc xanh đeo vai, em  sẵn sàng chơi trò thám hiểm. Ngồi trong xe đến bệnh viện, em hút thuốc liên miên. Bởi nơi ấy chắc chắn sẽ cấm hút. Giữa hai luồng khói, em gọi điện hỏi thăm Bernard. Ông ấy chắc chắn biết tình hình nhưng lại trả lời rất mập mờ. Phải ở  bao lâu trong bệnh viện? Khoảng  mười ngày... Em thực sự ngạc nhiên. Mười ngày? Tại sao lâu thế?  Vì cơ thể  không cung cấp đủ một số chất cần thiết cho dinh dưỡng nên em  phải cần hồi sức lại.

*

Bệnh viện ở Lille có kiến trúc đồ sộ nhưng chẳng thu hút được thiện cảm. Với Renaud và Emmanuelle hộ tống, em hút điếu thuốc cuối cùng vừa ngắm nhìn khối nhà đỏ. Nỗi chờ màu xanh lục. Khi bước vào trong, bọn em mần mò  theo lời hướng dẫn trong thư để tìm khu huyết học. Huyết học, em không hiểu nghĩa từ này.  Về sau nữa, em mới hiểu rằng khu này  điều trị những căn bệnh về máu. Không khí ở đây thật chán chường. Không có một bác sĩ nào, chỉ có y tá thường trực.  Những dãy hành lang vàng úa, buồn, âm u, và những ngọn đèn nê-ông xoàng xỉnh chiếu sáng. Nhợt nhạt hơn là chết! Ở một khúc rẻ, bọn em đứng trước một cánh cửa có ghi chú. “Coi chừng lãnh vực vô khuẩn - Ghép tủy xương". Nhưng em làm gì ở đây chứ? Em có cảm giác như mình đang ở một thế giới ảo. Khu này thật khủng khiếp. Phía sau bức tường là những gì  để họ gắn những tấm bảng như thế? Tại sao lại gởi em đến đây? Có thể em nhầm  tầng lầu chăng? Em nhấn nút chuông để kiểm tra lại và cũng để hỏi thăm đường đi. Thật sững sờ ! Một phụ nữ trang phục bằng vải giấy trả lời em sau miếng mặt nạ:  Không phải ở đây. Hú hồn!

Em theo dõi, quan sát, phân tích từng dãy hành lang mưng mủ. Theo lời hướng dẩn, em phải tự bằng lòng về những chỉ dẫn lập lờ, theo hướng này, phòng thứ ba nằm bên tay trái. Tại hành lang nầy, một trong các cô y tá – cao lớn, tóc đỏ đầy tàn nhang dẫn bọn  em đến một nơi còn âm u hơn khu ban nãy. Hãy nói với em đây là cơn ác mộng. Hãy nói với em trời còn khuya lắm và em sẽ tỉnh giấc!

Thêm nữa, em nhận ra căn phòng tương lai của em đầy người. Quá đáng ! Nước mắt em trào ra. Em không muốn bước vào đây chút nào. Không muốn trò chuyện với bất cứ ai. Em xấu hỗ vì làm thế nào để có thể thay quần áo? Người cùng phòng - một thiếu phụ dáng dấp mạnh mẽ - nhận ra ngay những bất tiện của em .Bỗng nhiên, em nhận ra bệnh viện không phải là trò đùa. Em đang giáp mặt với những người quằn quại đớn đau.  Đây là lý do em không chịu nhận chỗ của mình.  Tại sao phải gởi em đến ở chung với những người bị bệnh trầm kha thế này ? Em sợ phải qua đêm, một mình ở đây. Bệnh viện, gắn liền với chết chóc. May là  ba mẹ của em từ Saint-Quentin đến ngay buổi chiều hôm ấy. Ba mẹ an ủi em. Ba mẹ lo lắng nhưng không biểu lộ ra ngoài.

Một cô y tá giải thích là em thiếu hồng huyết cầu, tiểu cầu, cần phải nhanh chóng truyền máu. Tiểu cầu? Hồng huyết cầu? Những từ ngữ quá mới.  Em chỉ hiểu đại khái tiểu cầu dùng để ngăn chận chảy máu. Với tỷ lệ máu của em hiện nay, một vệt đứt tay nhỏ xíu cũng có thể dẫn đến xuất huyết. Hóa ra, em rất may mắn bởi em đã có thể  làm trầy sướt thịt da mình khi cạo lông không cần bôi kem trước khi đến bệnh viện. Chưa kể những lần em có thể mất máu. Trượt tuyết chẳng hạn, em đã có thể té ngã và gây thành thương tích. Truyền máu lúc ấy là vấn đề sinh tử. Giờ đây, để truyền máu, cô y tá gắn một ống thông vào cánh tay em, ống này dẩn đến một ống bơm khác nối một túi glucose. Ống thông dùng để nhập vào, lấy ra, những chất lỏng mà không cần tiêm. Tóm lại, em đuợc nhận tiểu cầu nhờ ở những người hiến máu đáng trân trọng.

Qua ngày hôm sau, em ghi nhận được giờ giấc hoạt động trong bệnh viện 7 giờ sáng: xếp dọn khi thức dậy.  Không cần biết em thức hay không, các cô y tá vào phòng, mở đèn lấy máu em đi xét nghiệm. Sau đó là điểm tâm. Những điểm tâm quá tệ hại! Mọi giờ giấc phân định rõ ràng. Cứ như là trong quân đội. Sau khi làm vệ sinh cá nhân, vệ sinh phòng, là giờ nghỉ ngơi. Em chẳng biết một chút gì điều lệ trong bệnh viện nên tất cả đều ngỡ ngàng. Em thực sự mất phương hướng. Nhiều điều không nhận ra. Truyền hình chẳng hạn. Em  cố bấm lia bấm lịa cần điều chỉnh nếu người thiếu phụ trọ chung phòng không cho em  biết là muốn xem truyền hình phải đóng tiền.

Em chờ... em đợi. Thời gian trong bệnh viện giản ra như sợi thun. Nhưng không quan trọng vì em không hề có ý định ở đây lâu dài. Như lúc em gọi báo tin cho thầy Hiệu Trưởng, em nói chỉ ở đây khoảng chừng hai tuần lễ, không có gì trầm trọng, chính xác là  hơi thiếu máu,  không đủ hồng huyết cầu, nhưng mà mọi việc sẽ êm đẹp sau khi truyền máu. Thầy Hiệu Trưởng yên lòng chúc em sớm bình phục trước khi cúp máy.

.

Trong lúc chờ Renaud và ba mẹ em viếng thăm, em hàn huyên với người thiếu phụ. Được biết tụy tạng của bà ta có vấn đề, gây nên sự bất thường trong máu. Tỷ lệ tiểu cầu không ổn, nên những bọc máu phải truyền liên tục. Em thực ái ngại cho bà ta. Đến lượt em, em nói không biết mình bệnh gì, người ta đang thử nghiêm. Một điều rõ ràng nhất: người ta truyền máu cho em  rồi em đi! Những người bệnh ở khu vực này không liên quan gì đến em đâu. Bằng chứng: sau khi nói chuyện xong, em chuồn ra ngoài hít thở không khí ngay. Ngoài hành lang, một trong những phòng bệnh mở cửa. Hiếu kỳ, em kín đáo liếc nhìn vào bên trong. Một người đàn bà đầu trọc - gởi đến em ánh nhìn thay lời nói  - Tim em vô cùng thương xót. Chợt em hiểu ra không còn tóc đồng nghĩa với ung thư máu. Không có gì nghi ngờ, đó là ảnh  hưởng của các phim  Love Story, Le Choix D’aimer, mà các nhân vật chính đều chết ở đoạn cuối. Người đàn bà tội nghiệp ấy rồi cũng sẽ  như vậy. Tất cả đều giống như ông nội em, chết lúc mới ba mươi bốn tuổi với chứng bệnh bạch cầu.

*

Đặt ống thông, truyền máu, tiểu cầu... Tất cả chỉ mới bắt đầu. Tại sao phải chọc lấy tủy của em đặt trong xương ức? Chọc máu là thế nào ? Rồi  mổ bằng gì? Em có đau lắm không ? Thực ra  khám nghiệm nầy cần thiết cho việc chuẩn đoán cơn bệnh. Nhóm bác sĩ nghi ngờ tình trạng ung thư nhưng em là người duy nhất không được biết. Cô sinh viên thực tập  phụ trách công việc đùm đề ấy giải thích sơ quá trình chích lấy tủy  : thuốc mê đặt ngay chỗ mà cô sẽ ấn xuống một cây kim chích thật dài - cái dùi chọc - sẽ ấn xuống một trong những cái xương bằng phẳng nằm trong lồng ngực, xương ức, nằm giữa vú và cổ họng. Thật không yên tâm chút nào ! Có vẻ như cô sinh viên lần đầu thực tập đây. Vị bác sĩ "phụ trách" ca mổ cho cô vài lời chỉ giáo.  Em khiếp sợ vì trở thành vật thí nghiệm. Cô đâm cái dùi dần dần sâu vào, mồ hôi nhơm nhớp đầy mặt, chứng tỏ cô không làm chủ sự vụ.  Em cảm giác cây kim  tọc mạch tìm kiếm,  đâm chọc, rồi hút tủy. Người ta đè thật mạnh trên lồng ngực em, tất cả xương của em như bị bẻ gãy. Cảm giác em thực sự là thế. Em la hét vì đau đớn. Phẫu thuật chỉ kéo dài mấy phút. Cô sinh viên kéo cái dùi chọc ra rồi để em lại với nỗi mình bấp bênh. Cho đến khi ba mẹ em đến, cơn đau mới giảm dần.

Chỉ đựợc một lát, ba em đã chảy nước mắt. Nhìn thấy ba khóc, em không cầm được xúc động. Một người cha, theo lẽ thường, giữ vai trò mạnh mẽ, vững vàng như núi, không gì có thể suy suyển. Bình thường là thế. Bọn em không thường gặp ba vì ba về nhà rất trễ. Ba có nhiều văn phòng đại diện cho hãng bảo hiểm với bao nhiêu trách nhiệm nặng nề. Nhưng em thương ba vì ba bao giờ cũng dịu dàng. Ba hướng dẫn điều chỉnh em bằng những dẫn giải thiệt hơn. Và em phát hiện từ ba nhiều điều thú vị. Cả nhà nghe và kính trọng ba.

Hôm nay, tảng đá vững vàng ấy đổ sụp. Em lo quá, có điều chi khủng khiếp khiến ba em suy sụp tả tơi như thế, lúc này, trước mặt mọi người?

Buổi sáng trôi chậm, em nằm trên giường, quần áo chỉnh tề. Các cô y tá làm một vách ngăn phân chia em và người cùng phòng, gọi là để bảo vệ quyền riêng tư. Mẹ cuối cùng đã đến với Renaud. Khi nhìn thấy mọi người, mắt ba như đẫm lệ. Phải chăng nỗi buồn vẫn đầy ứ khi em chuyển giuờng bệnh? Thời khắc đó, em không thể tưởng tượng những gì phía trước. Cái gì đang đợi em? Chỉ đơn giản là ở lại vài ngày trong bốn bức tường. Em mệt, các bác sĩ sẽ nhanh chóng hồi sức cho em và mười lăm ngày sau, tự do thôi! Lúc ấy, em không thể tưởng tượng xa xôi để đoán được việc gì đang chờ đợi  mình. Nhưng mẹ, mạnh mẽ, là người có nhiệm vụ thông báo cho em biết tình hình.

- Con ạ, chúng ta đã có kết quả về cuộc chích rút máu mủ của tủy. Bệnh trạng con bây giờ đã rõ ràng.  Con cần phải làm một chút liệu pháp hóa học.

Phương trình tự động giải mã cho em biết liệu pháp hóa học đồng nghĩa với ung thư. Khủng khiếp !

- Cái gì? Con bị ung thư?

- Đúng, ung thư máu, mẹ bình tĩnh trả lời.

- Bệnh bạch cầu, ba nói thêm, mắt đã nhòa lệ.

Em hỏi:

- Giống như ông nội ?

- Đúng rồi con

Rồi ba khóc nức nở.

Choáng váng!  Khi nghe cái từ "bệnh bạch cầu" được thốt ra, đầu em nổ tung. Trong mấy phút ngắn ngủi, em tưởng chừng mất điểm tựa nhưng lý trí giữ em lại. Em muốn biết tất cả: phải chăng  tóc em sẽ rụng hết?  Nhất là em phải chết ? Em thấm thía  nỗi đớn đau lo lắng của ba mẹ về tương lai đứa con gái đầu lòng. Nhưng em từ chối ảo tưởng. Mẹ xác nhận đúng, đương nhiên con sẽ bị rụng tóc. Nhưng mẹ thêm rằng bệnh bạch cầu được trị liệu rất tốt ở thời đại chúng ta. Lời quả quyết của mẹ làm em tin tưởng tuyệt đối. Không, em sẽ không chết! Với em, mọi việc đã  rõ ràng. Em uống từng lời nói của mẹ, tuyệt đối tin mẹ, tin đến mù quáng. Mẹ không bao giờ nói dối. Hơn thế, bằng cấp  y tá của mẹ còn bảo đảm giá trị lời nói.  Thoáng chốc, lòng bỗng bình an. Không khóc nữa. Rồi từ ghê tởm, em lại tò mò. Em là vậy, từ nhỏ. Để kiểm soát được bản thân mình, em cần phơi bày và, phân tích rõ ràng, dò hỏi từng chi tiết nhỏ nhặt. Vấn đề hôm nay không có gì phức tạp: em chỉ cần mang mặt nạ để tránh lây nhiễm trong khi chờ đợi có chỗ trống của phòng vô khuẩn. Đề kháng trong cơ thể em rất thấp. Tất cả nhánh bạch cầu của em hầu như đều có triệu chứng ung thư. Phòng vô khuẩn mang đến cho em điều kiện sinh hoạt vệ sinh tuyệt đối, trong  lúc em tiếp nhận liệu pháp hóa học.

Mẹ đã không nói cho em biết việc chích rút máu mủ từ tủy là để tìm ra nhiễm thể Philadelphie. Nếu phát hiện sự hiện diện của nhiễm thể ấy, em sẽ mang chứng ung thư độc và trường hợp em là bệnh nan y (ngày nay, nhờ sự tiến bộ không ngừng của Y Học, dạng ung thư ấy có thể trị liệu rất thành công, tùy mỗi trường hợp thông qua các vị thuốc mới). Em hình dung cái đêm mẹ ngóng chờ kết quả. Mẹ giữ bí mật để không làm ai phải lo lắng. Cám ơn trời đất, trong khổ đau, em đã được giảm trừ. Kết quả, nhiễm thể Philadelphie không chạm đến em!

Hói đầu (trang 45)

Em không bận tâm về chuyện rụng tóc. Mọi người đã báo trước cho em. Rụng tóc bắt đầu khi làm liệu pháp hóa học lần hai. Việc mọi người nhìn mình không có chi quan trọng. Chẳng có gì xấu hổ khi bệnh hoạn. Những người nhìn em thương hại mới phải cụp mắt xuống, em thì không. Em xác nhận! Nếu họ không trong sáng chính đính về nhận thức, đó không phải là vấn đề của em.

Trong phòng vô khuẩn, em cũng không cần có tóc. Có ích gì chứ? Bận rộn thêm thì có. Về mặt tiện ích, hói đầu có lợi khi không phải cúi khòm xuống la-va-bô để gội đầu mà bên cạnh là túi truyền máu. Trong lúc sức khỏe yếu kém, càng cần tiết kiệm sức lực. Điều duy nhất phiền nhiễu làm em buồn là chứng hói đầu cùng nghĩa với cái chết lập lờ. Có lẽ em đã nhìn thấy cái chết đến gần, thật gần. Cái chết của bà Ngoại yêu dấu.

*

Một thời gian ngắn sau lần trị liệu thứ nhất, em quen với Romain, một sinh viên cùng tuổi. Anh ấy đã nằm điều trị ngay trong phòng vô khuẩn trước khi em tới. Romain là bạn trai của một cô bạn của Suzon. Anh cũng không còn tóc như em nhưng bộ dạng kém phần sinh động. Sau lần trị liệu thứ nhất chín tuần lễ, anh được về nhà, chỉ trở lại bệnh viện lúc cần tiêm liệu pháp hóa học. Anh cư ngụ ngay tại Lille nên không gặp trở ngại trong việc điều trị như thế. Anh thường xuyên ghé qua phòng. Bọn em trao đổi về những tác dụng của liệu pháp hóa học, những ảnh hưởng có thể gây trở ngại trong đời sống lứa đôi, những bàn luận nói chung về căn bệnh!

Anh có cùng chứng bệnh bạch cầu như em. Cái tội dễ thương là những trận ói mửa. Anh dùng Zophren nhưng không hiệu quả. Còn em, trở ngại nhất là chứng nhức đầu. Những cơn nhức đầu khủng khiếp cùng cảm giác ngộp thở. Có lúc, cơn đau mãnh liệt như chôn em ngay trên giường. Em có cảm giác, khi quay về phía tay mặt thì cả một khối óc quay hết về phía tay mặt; khi em quay phía tay trái thì cả khối óc quay về phía trái. Máu em nặng hàng tấn. Ánh sáng, trong lúc này không thể chấp nhận. Từ đó, những bức sáo được thả xuống và ngày đi qua lờ mờ bóng tối. Im lặng tuyệt đối.

Để giúp em cầm cự trong những khoảng khắc đau đớn, các cô y tá tiêm vào người em chất morphine. Nhưng morphine đôi lúc cũng không công hiệu. Có lần, em năn nỉ với cô sinh viên thực tập, là em không thể cầm cự nỗi, cơn đau quá khốc liệt. Biết phải làm gì, vài phút sau cô quay lại với thuốc Topalgic, một loại thuốc cùng nguồn với morphine. Có vẻ như cô sinh viên thực tập biết rằng không thể cho bệnh nhân dùng loại thuốc ấy để làm dịu cơn đau của bệnh nhân. Kết quả là em như lún sâu trong tấm nệm và sau đó là rơi vào một lỗ đen  mênh mông. Chuyển sang trạng thái thứ hai, như người hút ma túy, em  hoàn toàn hoang tưởng! Tất cả bức tường trở nên mờ nhạt, bóng người nhòe đi. Hôm đó, em đã khóc như chưa từng được khóc! Mẹ kề bên, bình tĩnh nắm  tay em cho đến khi cơn đau giảm dần và em vùi sâu vào giấc ngủ.

Sự hiện diện của Romain an ủi em nhiều lắm bởi anh cực kỳ dễ thương. Em hy vọng, cũng giống anh ấy, được tiến hành liệu pháp hóa học thứ hai tại nhà. Romain hay thường nhắc chín tuần lễ cho lần làm liệu pháp hóa học đầu tiên, quá nhiều. Anh lập đi lập lại cho đến khi biết em phải qua đến mười hai tuần lễ.  Em xếp đầu bảng!

*

Trong vòng ba tháng, hai sinh viên sẽ kề cận theo dõi bệnh tình em. Giáo sư K. chỉ xuất hiện một tuần một lần. Làm việc ngày đêm để thử nghiệm giải lý phương trình sống cho bệnh nhân có lẽ thu hút hơn nên giáo sư cũng quên bẵng ngó ngàng đến thực tế. Tuy nhiên, có đến tận phòng bệnh hay gặp gỡ bệnh nhân trong các dãy hành lang người ta mới có thể đo lường được bao nhiêu đớn đau của bệnh nhân. Nhưng giáo sư  K. không thích gặp những mặt chùm kín tệ hại. Ông không biết nói những điều bệnh nhân muốn nghe để an ủi họ. Thành thử những bệnh nhân quá nặng, hãy để cho các cô y tá lo liệu.Có lẽ em hơi cực đoan nhưng ở đây em chỉ ghi lại những ấn tượng lúc bấy giờ.

Em công nhận, không có bác sĩ, không hy vọng chữa khỏi. Nhưng không có y tá cũng bó tay. Các vị giáo sư mà người ta đã tách bạch, một bên là hiểu biết và bên kia là nỗi đau, hãy yêu cầu họ có một cử động làm dịu đi nỗi đau đớn. Không chắc họ có khả năng tiêm thuốc mà làm người bệnh không đau.

Em đang thực sự nổi giận. Thành thử, em nhắc chừng đáng lý không nên nói như thế, chỉ trừ giáo sư K mà thôi. Khi về Lille, em được một giáo sư khác theo dõi bệnh tình, ân cần hơn nhiều. Giáo sư J.

Và những điều  khác ... (trang 69)

Một số đặt nặng niềm tin tôn giáo. Em không phản đối. Em đồng ý sự thăm viếng của Cha Tuyên Úy ở bệnh viện nhưng ông cha đó, đã vào thất tuần, phạm nhiều lỗi so với những lời nguyện xin. Phải nói ngay em là người tin đạo, nhưng với phương cách của mình. Em tin vào một sức mạnh siêu nhiên dẫn lối. Còn Chúa?  Là một chuyện khác. Em chấp nhận cầu nguyện với Cha Tuyên Úy với một điều kiện duy nhất: Cha không viện dẫn Đức Mẹ Marie và Đức Chúa Jésus. Mong mỏi của em không đuợc tôn trọng. Cuộc gặp gỡ kết thúc nhanh chóng khi Cha Tuyên Úy bắt đầu bằng câu: “Chúng con xin kính chào Mẹ”.

Khi khó khăn, là con người, ai cũng dốc hết vào niềm tin. Trước khi em chuyển sang phòng vô khuẩn, người thiếu phụ cùng phòng ở CHR lúc mới nhập viện, đã tặng em, một miếng mề-đai, mang hình Thánh Rita, Thánh bảo trợ cho người tuyệt vọng. Em vô cùng xúc động và đã không rời xa món quà cho đến hết giai đoạn trị liệu pháp hoá học lần thứ nhất. Mỗi khi em cảm thấy bất an, em siết chặt miếng mề đai trong lòng bàn tay. Vô hiệu ! Những đứa em họ cũng gởi đến em miếng mề-đai tượng trưng một vị Thánh nữ, em quên tên, cũng có tác dụng tương tự như Thánh Rita. Em đặt ngay trên bàn nhỏ, cạnh bên là miếng mề-đai kia. Phải chăng thử thách về bệnh hoạn đã cho em có cái nhìn khác hơn? Tuyệt đối khác!

Renaud, người hùng của em (trang 73)

Renaud buồn nhưng lại chăm sóc em gấp đôi. Trị liệu pháp hóa học lần thứ nhất của em kéo dài hơn so với những bệnh nhân khác: mười hai tuần thay vì bảy bởi tỷ lệ bạch cầu của em đình trệ. Trong suốt ba tháng trời, Renaud ghé thăm em mỗi tối sau giờ học. Lúc ấy em chưa biết – mới chỉ biết sau này là  hầu như Renaud không đeo đuổi những tiết học buổi sáng. Anh ngủ quá ít, đêm đi lang thang trước bệnh viện. Dù lo âu, anh luôn nói năng với em bằng tất cả  dịu dàng, những lời lẽ mà một cô gái mong đợi nghe, nhất là trong khoảnh khắc thế này. Anh bảo em đẹp. Không còn tóc chẳng quan hệ  gì. Anh lập lại rằng anh yêu em và tình yêu ấy không bao giờ thay đổi. Bất kể tình hình thế nào, em vẫn quyến  rũ hấp dẫn anh. Bọn em, không có quyền đụng chạm nhau  nhưng vẫn hôn nhau bất kể miếng mặt nạ. Sự tiếp xúc, ngay cả trong tình trạng được khử trùng, vẫn là ưu tiên hàng đầu. Anh tạo cho em niềm tin, bởi hôn người mình đính hôn nhắc nhớ rằng mình đẹp và sinh động.

*

Renaud xúc động. Đã có chuyện không ổn. Anh cố gắng để không khóc. Em buộc hỏi tới cho đến khi anh nói ra sự thật .Lần này là mẹ anh bị ung thư vú. Tánh anh hay lo. Và làm như chứng ung thư máu của em vẫn chưa đủ, nên cần thêm cái tin mới nầy bổ sung vào cho đủ tai vạ. Anh mới hai mươi mà hai người phụ nữ quan trọng trong đời sống anh lại bệnh ngặt nghèo. Em không có quyền nhưng giờ phút này em bất chấp lệnh lạc bác sĩ. Em bảo  Renaud  nằm ngay trên giường cạnh em và em dám, là lần đầu tiên kể từ khi nhập viện cho đến bây giờ, vòng tay ôm Renaud. Em nghe nỗi cô đơn của anh.

Docteur Maboul et ses patchs (page 20)

Ça va finir par passer… C’est juste un peu de surrmenage… J’ai beau argumenté, les symptômes demeurent. Mais par négligence, je reporte de jour en jour ma visite chez le médecin. Je ne saurais pas quoi lui dire. Pour consulter, le mieux est encore d’avoir des signes physiques à présenter. Or, à part la fatigue, je ne vais pas trop mal, merci. De toute façon, je connais d’avance le diagnostic : vous fumer trop, mademoiselle! Ça tomme bien parce que je veux arrêter. J’ai l’impression que chaque bouffée supplémentaire bousille un peu plus mes poumons.

Février-2000, soit six mois après la première alerte santé s’est dégradée à un tel point que je me décide à le prendre, ce fameux rendez-vous.  Sur les conseils des jumelles, je consulte à Lille un médecin aussi gentil qu’incompétent. Je le prénomme aussitôt docteur Maboul. Je lui fais part de mon souhait de stopper ma consommation de tabac car je suis fatiguée, vraiment très fatiguée. Au lieu de m’examiner à la loupe et de me prescrire des analyses ou une prise de sang, il m’assène un diagnostic éclair : la faute au rythme, la faute à la vie étudiante! J’insiste, j’ai pourtant de drôles de maux de tête, des maux de tête très spéciaux qui me prennent aux cervicales comme si l’oxygène ne passait plus dans mon cerveau. Aucun médicament ne me soulage. Qu’à cela ne tienne ! Je quitte son cabinet avec une ordonnance pour des antibiotiques, des patchs et des vitamines car selon le docteur Maboul, il n’y a aucune inquiétude à avoir : je suis victime du stress estudiantin et … d’un simple rhume!

*

Le seuil d’alerte est franchi lorsqu’un matin, nous nous apprêtons, papa, Victor et moi – Emmanuelle et ma cousine sont déjà parties – à monter vers le funiculaire conduisant aux piste. Les marches me paraissent immenses. Nous commençons notre ascension quand soudain je m’écroule. Je suis mal, ma tête tourne, j’ai envie de pleurer. Je ne peux plus porter mes skies, mon cœur va éclater. Papa s’occupe déjà de ses skis et de ceux de Victor. Je n’ose pas lui demander de venir à ma rescousse. Je me tourne vers mon petit frère. Je n’ai pas le chois. Il accepte sans hésiter de m’aider, un peu inquiet de me voir en si piteux état. Arrivée en haut, j’insiste auprès de mon père, je lui répète que ça ne va pas. Je dois avoir un problème cardiaque.  Je me  mets en tête de faire un check-up en rentant. Pour papa, c’est un problème de cigarette, encore et toujours. C’est normal, avec mon paquet quotidien. De mon côté, je commence sérieusement à m’angoisser.  D’accord, je fume trop. Mais il n’y pas que ça. Mon intuition me dit qu’il n’a pas que ça …

Par prudence, le lendemain, je ne monte pas skier. Je préfère rester rau village à me faire dorer sur la terrasse du chalet. Etonnamment, alors que j’ai la peau plutôt mate, je ne bronze pas du tout. Je me souviens que pendant ce séjour, sur les remontées mécaniques, j’écoutais le nouvel album de Patrick Bruel. La chanson Juste avant m’avait touchée tout particulièrement : « On ne sait rien de ces urgences, qui nous font perdre la cadence, qui font les rêves difficiles. Combien reste de temps, juste avant, que le vent nous entraîne, que tout vienne à changer ? On y va, on y est, juste avant. » De sa chanson J’te mentirais, je n’avais retenu qu’une phrase : « Vite, je tombe, est-ce que tu seras en bas, est-ce que tu me rattraperas pour m’emmener là où je ne sais pas là où je ne vais pas ? Vite, je tombe comme un pantin sans fil. »

Intuition? Prémonition?

6 mars 2000 : coup de tonnerre (page 26)

Vers 16 heurs, alors que le bordel bat son plein – nous attendons le professeur de mathématiques – mon portable sonne. C’est papa.

- Perrine?

- Oui?

- Tu as de mauvaises analyses de sang, il va falloir te rendre

d’urgence au CHR de Lille, me dit-il, d’une voix inquiète.

Je suis surprise.

- Pourquoi?

- Je ne sais pas, tu as des mauvaises analyses de sang, Bernard vient de recevoir les résultats par fax.

            Déstabilisée, je ne trouve plus mes mots.

Ah?

- Passe-moi Emmanuelle, s’il te plaît! Me demande-t-il alors.

Leur conversation dure un bout de temps. Lorsqu’elle raccroche, Emmanuelle semble n’avoir pas tout saisi. Une chose est sûre : nous avons l’ordre de quitter la salle pour nous rendre à l’hôpital. Je ne me fais pas prier. Tranquille… un cours en moins! Je préviens mon professeur tout en rigolant. J’adore les nouvelles expériences! Partir à l’hôpital, c’est comme partir à l’aventure! Insouciance, quand tu nous tiens…

Dans le couloir de l’école, mon premier réflexe est d’appeler Renaud pour qu’il m’accompagne. Par miracle il sort de la salle de sport qui se situe juste en bas de l’établissement. Je n’ai qu’un escalier à descendre pour aller à sa rencontre. Il est justement au téléphone avec papa qui lui explique la situation. Je contacte ensuite Bernard. Celui-ci m’indique le nom du médecin qui devra me suivre en hématologie: Le professeur K, au CHR Claude-Huriez de Lille. Bien que légèrement inquiète, je reste euphorique à l’idée de « visiter » un hôpital. Je parle de visite car il n’y a aucune raison qu’on me garde trop longtemps. Je n’ai jamais eu le moindre problème de santé. Jamais malade, même pas un simple rhume.  A l’époque, je pensais même être immunisée grâce au jus d’orange que j’avalais chaque matin.

Vite! Je passe à l’appartement prendre un pyjama. Je tiens également à m’épiler. Je me rase à sec les aisselles et les jambes en quatrième vitesse. J’ai toujours eu l’angoisse qu’il m’arrive un accident et qu’au moment de me déshabiller, les infirmières hurlent au yéti. 

Mon sac à dos bleu scotché aux épaules, me voilà prête à jouer les exploratrices. Dans la voiture, avant d’arriver à l’hôpital, je grille le plus de clopes possible. Ça m’étonnerait qu’ils me permettent de fumer, là-bas! Entre deux bouffées, je questionne Bernard au téléphone. Il est certainement au courant mais ses réponses sont plutôt vagues.  Combien de temps vais-je rester à l’hôpital? Une dizaine de jours... Je suis étonnée. Dix jours? Pourquoi autant? Parce que j’ai beaucoup de carences et qu’il faut me retaper.

*

Le CHR de Lille est une grande bâtisse qui n’a rien de sympathique. Accompagnée de mes deux acolytes, Renaud et Emmanuelle, je fume une dernière cigarette tout en observant cet immense bloc de briques rouges. L’instant est glauque. Une fois dans le hall, nous suivons tous les trois les instructions à la lettre afin de dénicher le service d’hématogie. Hématologie, voilà un mot dont je ne connais toujours pas la signification. J’ai su par la suite – bien obligée ! – qu’il s’agissait du service qui s’occupe des maladies du sang. L’ambiance est démoralisante. Pas un médecin dans le service, juste des infirmières qui s’activent. Les couloirs, jaunâtres, tristes et sombres, sont éclairés par de simples néons. Plus blafard, tu meurs! En cours de route, nous passons devant une porte sur laquelle est mentionné : « Attention Secteur stérile – Greffe de moelle osseuse ». Mais qu’est-ce que je fais là ? J’ai le sentiment d’être perdue dans un monde irréel. Ce service est presque terrifiant. Que peut-il bien se passer derrière ces murs pour que l’on arroche aux portes des panneaux si mystérieux? Pourquoi m’a-t-on envoyée là ? Je me suis peut-être trompée d’étage. Je sonne pour vérifier et par la même occasion demander mon chemin. Stupeur ! Une femme recouverte de papier blanc me répond derrière son masque ce n’est pas ici. Ouf ! 

Mes yeux observent, scrutent et analysent l’ensemble des couloirs qui y aboutissent. En guise d’accueil, je dois me contenter de vagues indications: prendre telle direction, troisième chambre à gauche. Le couloir dans lequel d’une des infirmières – une grande fille aux cheveux roux pleine de taches de rousseur – nous entraîne me paraît encore plus sombre que les précédents. Dites-moi que c’est un cauchemar! Dites-moi qu’il fait nuit et que je vais me réveiller!

Pour couronner le tout, je m’aperçois que ma future chambre est déjà occupée. Là, c’est trop! Je fonds en larmes. Je ne veux pas entrer. Je n’ai envie de parler à personne. Surtout je suis pudique, comment vais-je faire pour me changer? Ma « colocataire » - une femme assez forte – remarque tout de suite que je ne suis pas à l’aise. Et moi je prends soudain conscience que l’hôpital n’est pas un jeu. Je suis face à des gens qui souffrent. C’est pour cette raison que je ne me sens pas à ma place. Pourquoi m’installe-t-on avec des patients gravement malades? J’ai peur de passer la nui toute seule ici. L’hôpital, ça sent la mort.

Heureusement, mes parents arrivent de Saint-Quentin dans la soirée. Ils me réconfortent immédiatement. Ils sont inquiets mais ne le montrent pas.

Une infirmière m’explique bientôt que mon manque de plaquettes et de globules rouges nécessite une transfusion rapide. Plaquettes ? Globules rouges ? Encore des termes nouveaux. J’apprends doc que ces fameuses plaquettes servent à empêcher de saigner. Avec mon taux actuel, je risque l’hémorragie fatale à la moindre coupure. Lorsque je réalise que j’aurais pu me couper en me rasant à sec avant de partir pour l’hôpital, je mesure la chance que j’ai. Sans compter toutes les autres fois où j’ai risqué de perdre du sang : au ski par exemple, j’aurais pu faire une chute et me blesser. La transfusion est donc vitale. Pour ce faire, on place dans le bras un cathéter, lui-même relié à un tuyau, à son tour relié à une poche de glucose. Ce cathéter permettra par la suite d’introduire ou de prélever des liquides sans avoir à me piquer. Enfin, j’ai droit à mes plaquettes, plaquettes d’autant plus précieuses qu’elles proviennent de dons particuliers.

Le lendemain, je découvre de quelle manière fonctionne l’hôpital. 7 heures : branle-bas de combat. Que je sois éveillée ou non, les infirmières déboulent dans la chambre et allument les lumières afin de me faire une nouvelle prise de sang. Puis c’est le petit déjeuner. Dégueulasse, le petit déjeuner. Les horaires ont l’air bien définis, tout es minuté et réglé. On se croirait au service militaire. Après la toilette et un brin de ménage, c’est la pause. Moi qui ne connais absolument pas le règlement intérieur d’un hosto, je me prends une grosse claque. Je suis complètement déboussolée. Beaucoup de choses m’échappent. L’usage de la télévision, par exemple. Je m’apprête à appuyer sur le bouton de la télécommande lorsque ma voisine me met au courant. Quoi? Je n’ai pas le droit de la regarder? Eh bien non! Il faut payer pour recevoir les chaînes.

J’attends… j’attends. A l’hôpital, la notion de temps est élastique. Les heures s’allongent. Mais ça n’a pas d’importance puisque je n’ai pas l’intention de m’attarder dans le service. C’est d’ailleurs ce que je dis au directeur de mon école lorsque je l’appelle pour le tenir informé. Je n’en ai que pour deux semaines, ce n’est pas grave, je suis juste un peu anémiée, je n’ai pas suffisamment de globules rouges, mais tout va s’arranger grâce aux transfusions. Rassuré, il raccroche en me souhaitant bon rétablissement.

En attendant la visite de Renaud et de mes parents, je discute avec la jeune femme qui partage ma chambre. Sa rate lui pose problème, car elle cause des règlements sanguins. Son taux de plaquettes n’est pas bien fameux non plus, d’où les hématomes à répétition. Je la plains sincèrement. Lorsque vient mon tour de lui expliquer la raison de ma présence ici, j’avoue ne pas bien savoir de quoi je souffre exactement, des analyses sont en cours. En tout cas, de mon côté, une chose est claire: on me transfuse et je pars! Les maladies dont les gens sont atteints dans le service ne me concernent pas.  La preuve : après notre discussion, je pars illico prendre l’air. Dans le couloir, une des chambres est ouverte. Par curiosité, je passe la tête discrètement. Une dame sans cheveux – et sans toute sa tête, visiblement – m’adresse alors la parole. Je compatis de tout mon cœur. Dans mon esprit, ne plus avoir de cheveux est synonyme de leucémie. Sans doute l’influence des films comme Love Story et Le Choix D’aimer, où les héros, atteints de ce mal incurable, meurent à la fin. Cette pauvre femme ne s’en sortira pas, c’est évident. Tout comme le père de mon papa, mort à trente-quatre ans d’une leucémie.

Pose d’un cathéter, transfusion, plaquettes… Les réjouissances ne font que commencer. Pourquoi me parle-t-on à présent de ponction de moelle dans le sternum? C’est quoi une ponction? Avec quoi ils opèrent? Je vais avoir mal? En fait, cet examen est indispensable pour diagnostiquer la maladie. L’équipe médicale soupçonne déjà une leucémie mais je suis la seule à ne pas le savoir. L’interne chargée du sale boulot m’explique le déroulement des opérations : crème anesthésiante à l’endroit où elle va enfoncer une longue aiguille – le trocart -  dans un des os plats de mon thorax, le sternum, juste entre les seins et la gorge. Pas franchement rassurant ! Apparemment, c’est la première fois que l’interne pratique cet acte. Le médecin qui l’ « assiste » lui donne quelques conseils. Je suis un peu terrifiée de servir de cobaye. Au fur et à mesure que l’interne enfonce le trocart, la sueur inonde peu à peu son visage, preuve qu’elle ne maîtrise pas le sujet. Je sens l’aiguille qui cherche, qui pique puis qui aspire la moelle. Là, je jongle! On appuie si fort sur mon thorax que mes os sont sur le point de casser. Du moins, c’est l’impression que j’ai. Je crie, tellement la pression me fait mal. L’opération n’aura duré que quelques minutes. L’interne retire le trocart puis me laisse seule aves mes incertitudes. Lorsque mes parents arrivent peu de temps après, je me sens soulagée.

Le soulagement est de courte durée. Papa est en larmes. Voir mon père pleurer me touche plus que tout. Un papa, d’habitude, ça joue le rôle de l’homme fort, solide comme un roc, que rien n’atteint. Mon père à moi est de cette race-là. Mes deux sœurs, mon frère et moi le voyons peu car il rentre souvent tard le soir. Il a plusieurs agences d’assurances et de lourdes responsabilités. Mais je l’aime parce qu’il est tendre. Il me raisonne, il me tempère. Avec lui, je découvre plein de choses, celui qu’on écoute, celui qu’on respecte.

Aujourd’hui, mon papa rocher s’écroule brutalement. Je suis inquiète, qu’y a-t-il de si terrible pour que ce papa-là craque, maintenant, devant tout le monde?

La matinée s’est écoulée au ralenti, je suis sur mon lit, tout habillée. Les infirmières ont installé une cloison pour nous séparer, ma « colocataire » et moi, afin de préserver un peu d’intimité. Maman est en fin arrivée, accompagnée de Renaud. Lorsque mon père nous rejoint, il a les larmes aux yeux. La tristesse de me voir amoindrie sur un lit d’hôpital? A ce moment précis, je suis encore loin d’imaginer ce qui m’attend. Ce qui m’attend? Un simple séjour entre ces quatre murs. Je suis fatiguée, les médecins vont me remettre d’aplomb et dans quinze jours, à moi la liberté! Mais maman, avec beaucoup de sang-froid, se charge de me remettre les idées à l’endroit.

- Nous avons les résultats de la ponction de moelle. On sait maintenant ce que tu as. Tu vas devoir faire un peu de chimio.

L’équation est automatique: chimio égale cancer. Terrifiée, je lance à brûle-pourpoint:

Quoi? J’ai ai un cancer?

- Oui, un cancer du sang, me répond maman avec beaucoup de  calme.

Une leucémie, ajoute papa, les yeux embués.

Je demande:

- Comme ton père?

- Oui, me répond-il.

Et à ce moment-là, il éclate en sanglots.

Le choc! A l’annonce du mot « leucémie », j’explose moi aussi. Pendant quelques minutes, je perds pied mais la raison reprend le dessus. Je veux savoir: mes cheveux vont-ils tomber?  Et surtout: vais-je mourir? Je comprends à présent la douleur que peut provoquer ce genre d’interrogations chez des parents angoissés à propos de l’avenir de leur enfant. Mais je refuse le mensonge. Maman est affirmative: oui, je vais certainement perdre mes cheveux. Mais elle ajoute que la leucémie se guérit très bien de nos jours. Sa conclusion ne laisse aucune place au doute: bien sûr que non, je ne vais pas mourir! Pour moi, tout est dit. Je bois les paroles de maman. J’ai confiance en elle, une confiance aveugle, totale, absolue. Elle ne nous a jamais menti. De plus, sa formation d’infirmière représente une deuxième garantie. Je suis à l’instant même complètement rassurée. Mes pleurs s’arrêtent net. Puis l’horreur fait place à la curiosité. J’ai toujours été ainsi, même petite. Pour pouvoir contrôler, j’ai besoin de décortiquer et d’analyser: je m’enquiers donc de tous les détails du traitement. Pour l’instant, rien de compliqué : il me suffira de porter un masque devant le visage pour éviter de choper un sale microbe en attendant qu’une chambre stérile se libère dans le couloir adjacent au mien. Mes défenses immunitaires sont au plus bas. Mes globules blancs sont presque tous cancéreux. La chambre stérile me permettra de recevoir mes injections de chimiothérapie dans des conditions d’hygiène très strictes.

Maman ne m’a pas avoué tout de suite que la ponction de moelle permettait également aux médecins de rechercher la présence du chromosome Philadelphie. Si la présence de ce chromosome avait été détectée, j’aurais été porteuse d’une leucémie foudroyante et mon cas aurait été déséspéré (aujourd’hui, grâce aux progrès de la médecine, cette forme de leucémie peut être soignée avec succès dans certains cas grâce à un nouveau médicament). J’imagine la nuit que maman a dû passer en attendant les résultats. Elle a gardé le secret pour n’inquiéter personne. Dieu merci, dans mon malheur, j’ai été épargnée. Il était écrit que le chromosome Philadelphie ne passerait pas par moi!

Plus un poil sur le caillou (page 45)

Je me fiche de perdre mes cheveux. On m’a prévenue, donc je m’y attendais. La chute commence après la deuxième injection de chimio. Le regard des autres n’est pas important. J’estime que je n’ai pas à avoir honte d’être malade. Ce sont ceux qui me regardent avec pitié qui doivent  baisser les yeux, pas poi. J’assume ! S’ils ne sont pas clairs avec leur conscience, ce n’est pas mon problème. De toute façon, je n’ai pas besoin de cheveux en chambre stérile. A quoi vont-ils me servir? A m’embarrasser plus qu’autre chose.  D’un point de vue matériel, devenir chauve au-dessus du lavabo munie des pers pour me laver la tête. Etant donné mon état de faiblesse, ce sont autant de gestes économisés. La seule chose qui me dérange et qui me rend triste est que cette calvitie naissante symbolise la mort qui rôde. Peut-être parce que j’ai vécu la mort de près, de trop près. Celle de ma mamie gâteau.

*

Peu de temps après cette première étape, je fais la connaissance de Romain, un étudiant de mon âge. Il occupait ma chambre stérile avant que j’arrive. C’est un copain d’une copine de Suzon. Il n’a plus de cheveux lui non plus mais semble le vivre beaucoup moins bien que moi. Après une première cure de neuf semaines, il a obtenu le droit d’entamer la seconde chez lui tout en revenant à l’hôpital pour les injections de chimio. Le fait qu’il habite Lille lui a facilité les choses. Il en profite pour passer dans ma chambre régulièrement. Nous discutons des effets de la chimio, des conséquences qu’elle peut avoir sur le couple, de la maladie en général, quoi! Il a le même type de leucémie que moi. Son péché mignon? Les vomissements. Il a beau prendre du Zophren, rien n’y fait. Moi, ce sont surtout des migraines qui me handicapent. Des migraines horribles avec l’impression d’étouffer. Parfois, la douleur est tellement intense qu’elle me cloue au lit. Dès que je tourne la tête dans un sens, j’ai la désagréable sensation que mon cerveau bascule à droite si je penche à droite, qu’il bascule à gauche si je penche à gauche. Mon sang pèse une tonne. Dans ces cas-là, la lumière est douloureuse à supporter. Du coup, les stores sont baissés et je passe la journée entière allongée dans la pénombre. Silence total. 

*

Pour m’aider à tenir la distance, les infirmières m’injectent de la morphine. Mais la morphine n’est pas toujours efficace. Une fois, j’ai insisté auprès d’une interne : je n’en pouvais plus, la douleur était trop intense. Pensant bien faire, l’interne est revenue quelques minutes plus tard avec du Topalgic, un médicament dérivé de la morphine. Apparemment, elle ne savait pas qu’on ne pouvait pas donner ce type de comprimé lorsqu’un patient était déjà sous calmants. Résultat : j’ai eu l’impression de m’enfoncer dans le matelas puis de tomber dans un immense trou noir. J’étais dans un état second, comme shootée aux drogues dures, je délirais complètement ! Les murs étaient flous, les gens aussi. Qu’est-ce que j’ai pu pleurer, ce jour-là ! Maman, toujours à mon côté, n’a rien montré de son angoisse, elle m’a tenu la main jusqu’à ce que la souffrance s’atténue et que je m’endorme ensuite profondément.

La présence de Romain me réconforte car il est vraiment très gentil. J’espère, comme lui, pouvoir faire ma seconde chimio à la maison. Il répète souvent que neuf semaines, pour une première cure, c’est beaucoup. Il le répète jusqu’au moment où il s’aperçoit que je le bats à plate couture : douze semaines, je suis première au classement !

*

Pendant trois mois, je serai suivie par deux internes. Le professeur K., lui ne montre le bout de son nez qu’une fois par semaine. Bosser des heures pour essayer de résoudre l’équation de la vie d’un patient est tellement passionnant qu’on en oublie d’aller sur le terrain. C’est pourtant en se rendant des les chambres ou en circulant dans les couloirs qu’on peut mesurer la souffrance des patients. Mais le professeur K. n’aime pas voir les gens mal fichus. Il ne sait pas comment les réconforter autrement qu’en disant ce qu’ils veulent entendre. Alors les mal fichus, il vaut mieux les laisser aux infirmières. Je sais que je me montre un peu excessive dans mes propos mais je ne fais que transcrire l’impression que j’avais sur le moment.

J’admets : sans les médecins, pas d’espoir de guérir. Mais sans les infirmières non plus. Demandez à tous ces professeurs qui cloisonnent le savoir d’un côté, la douleur de l’autre, d’accomplir de vous piquer sans vous faire mal.

Je parle sous le coup de la colère, je généralise alors que je ne devrais pas, seul le professeur K. s’est comporté de la sorte. Plus tard, j’ai suivie à Lille par un autre professeur, plus disponible, celui là : le professeur J.

Et les autres … (page 69)

Certains puisent la confiance dans la religion. Je ne suis pas contre. J’ai accepté la visite d’un aumônier à l’hôpital mais l’homme, âgé d’environ soixante-dix ans, avait tout faux avec ses prières. Je tiens à préciser que je suis croyante, en effet, mais à ma manière. Je crois en une force supérieure qui me guide. En Dieu? C’est une autre histoire… J’étais d’accord pour prier avec l’aumônier à une seule condition: qu’il n’évoque ni Maris, ni Jésus. Mon souhait n’a pas été respecté. L’aumônier a démarré sur un « je vous salue Marie » qui a coupé court à notre rencontre.

Dans les moments difficiles, j’ai l’impression que chacun y va de sa foi, c’est humain. La jeune femme avec laquelle j’ai partagé ma première chambre au CHR m’avait offert, avant mon départ pour la chambre stérile, un petit médaillon à l’effigie de sainte Rita, patronne des cas désespérés. J’ai été touché par ce cadeau qui ne m’a pas quitté jusqu’à la fin de ma première cure de chimio. Chaque fois que je n’allais pas bien, je le serrais dans ma main. Sans aucun résultat ! Mes petites cousines m’ont envoyé elle aussi une médaille représentant une sainte dont j’ai oublié le nom, une saine aux mêmes effets que ceux de sainte Rita. Je l’ai conservée sur ma table de chevet, à côté de l’autre médaillon. Est-ce que l’épreuve de la maladie a changé ma façon de voir les choses ? Absolument.

Renaud, mon héros (page 73)

Renaud est malheureux mais il redouble d’attentions à mon égard. Ma première chimio est plus longue que pour d’autres malade: douze semaine au lieu de sept car mon taux de globules blancs stagne. Pendant ces trois mois, Renaud vient tous les soirs après ses cours. Je ne sais pas encore – je l’apprendrai plus tard – qu’il rate la plupart de ceux du matin. Il dort peu, alors il passe une partie de ses nuits à errer devant l’hôpital. Malgré son anxiété, il me couvre de mots doux, de mots qu’une fille a besoin d’entendre, surtout dans ces moments-là. Il me dit que je suis belle. Peu lui importe que je n’aie pas de cheveux. Renaud répète qu’il m’aime et que ça lui est égal. Que je continuerai de lui plaire, quelle que soit la situation. Nous n’avons pas le droit de nous toucher mais nous nous embrassons malgré le masque. Le contact, même aseptisé, reste primordial. Il me rassure, faire des bisous à mon fiancé me rappelle que je suis bel et bien vivante.

*

Renaud est ému. Quelque chose ne va pas. Il tente de retenir ses larmes. Je l’interroge jusqu’à ce qu’il finisse par cracher le morceau. Sa mère a de nouveau un cancer du sein. Comme si l’annonce de ma leucémie ne suffisait pas ! Pour « mon fiancé », déjà inquiet de nature, cette novelle est un coup de massue supplémentaire. Il n’a que vingt ans et les deux femmes les plus importantes de sa vie sont malades. Je n’en ai pas le droit mais le moment est trop intense pour que je m’en tienne aux ordres des médecins. Je demande à Renaud de s’installer à mon côté sur le lit et j’ose, pour la première fois depuis mon hospitalisation, je le prendre dans mes bras. Je le sens seul.